Создание семьи в России – важный приоритет. Однако не каждая ожидаемая беременность вписывается в рамки демографических задач. Малыши с безнадежными прогнозами не влияют на статистику смертности. Хотя рекомендованным выходом при пренатальном выявлении тяжелейшей патологии часто считается прерывание, многие женщины делают иной выбор. Об этом говорят специалисты уникального московского хосписа.
Паллиативная помощь "Дома с маяком" уже на этапе беременности
Программа перинатальной паллиативной помощи детского хосписа "Дом с маяком", функционирующая с 2020 года, уникальна для России. Как подчеркивает ее руководитель Оксана Попова, поддержка в обычных хосписах начинается позже родов, тогда как их работа охватывает весь срок вынашивания. "Это переломное время, когда родителям часто предлагают прервать беременность, а их решение в поддержке не получает", – поясняет Оксана.
Выбор и поддержка там, где трудно
Попова отмечает, что врачи чаще склоняют к прекращению вынашивания. "Идеал, если врачебный консилиум донесет: выбор есть всегда, он нормален, нет ошибочного или верного решения", – убеждена специалист
Оксана Попова, руководитель программы хосписа "Дом с маяком"
В дни тяжелых новостей невероятно важно подарить светлые и добрые моменты, чтобы период ожидания ребенка потом вспоминался с теплотой и благодарностью.
Создавая светлые воспоминания
Решившие сохранить беременность получают от команды подарки, предложения о фотосессиях, записи УЗИ-анимаций. "Мы радуемся каждой совместно прожитой неделе. Поход в кафе или зоопарк для семьи – это уже общение с малышом", – делится Попова.
Страхи и открытые решения
"Дом с маяком" помогает прорабатывать различные страхи ожидающих рождения неизлечимо больных детей. Кого-то пугает вид, кого-то – гибель до родов. "Кто-то опасается долгой жизни младенца. Предоставляя исчерпывающие данные о диагнозе, нашей практике, жизни детей с подобными патологиями, мы всем сердцем готовимся к рождению. Открыто обсуждаем со взрослыми любые варианты будущего", – поясняет Попова.
История Марии Ефимовой и ее сына Дани
Москвичка Мария Ефимова ожидала этого десять лет. Готовясь к ЭКО после долгого ожидания, она забеременела. Но скрининг показал у плода анэнцефалию и критическое поражение ЦНС.
Врачи настаивали на прерывании. Даже консультант, сам отец ребенка-инвалида, предупредил: "Намучаетесь. Говорю как отец". Но Ефимова с супругом выбрали путь принятия. "Мы решили идти дорогой испытаний", – говорит Мария.
Специалисты "Дома с маяком" продумали сценарии для семьи: подготовка к родам, жизненный период после появления младенца. "Когда появился этот план, стало легче и спокойнее. Мы смогли сконцентрироваться на радости ожидания", – вспоминает Ефимова.
Долгая дорога чуда Даня
Естественные роды ассистировал представитель хосписа. "Когда родился Даня, его положили на меня, – вспоминает Мария. – Я окунулась в небывалое счастье. Я ощутила: он дышит! Живой! Главное свершилось".
Семья ушла из роддома сразу в стационар "Дома с маяком". За четыре месяца Ефимовы освоили сложные медицинские манипуляции, необходимые Дане. "Сейчас это наша привычная рутина, – рассказывает мать. – Даня способен дышать и есть сам, он реагирует на звуки и музыку".
Изначально прогнозы были трагичны – от нескольких дней до минут. Сейчас Даня приближается к двум годам. Его стабильное состояние – явление крайне редкое при таком поражении. "Диагноз остается грозным, риски никто не отменял. Но сегодня вера крепнет: шанс резкого ухудшения снижается", – выражает надежду Мария Ефимова.
Программой паллиативной помощи хосписа воспользовались многие. Приблизительно 20% случаев беременности закончились гораздо лучше неутешительных прогнозов, подарив семьям бесценное вместе время.
Источник: lenta.ru
