На площадке Законодательного собрания Свердловской области состоялось обсуждение комплексной поддержки пациентов с редкими диагнозами. Людмила Бабушкина, председатель регионального парламента, поделилась опытом области в формировании многоуровневой системы помощи, включая модернизацию законодательной базы. Информация подтверждена пресс-службой Заксобрания.
Объединение усилий ради редких пациентов
В круглом столе «Редкий пациент в фокусе» участвовали представители НКО, медицинских учреждений и государственных структур. Особое внимание уделили механизмам финансирования: в 2023 году 7,3 млрд рублей из федерального, регионального бюджетов и фонда «Круг добра» направлено на закупку лекарств.
Вызовы и перспективы сотрудничества
Людмила Бабушкина отметила необходимость совершенствования поддержки выпускников «Круга добра» старше 19 лет и пациентов без инвалидности. «Эти вопросы требуют решений на федеральном уровне», — подчеркнула она. Елена Хвостикова, инициатор «Десанта добра», призвала к совместной работе: «Объединённые усилия позволяют пациентам учиться, работать и чувствовать себя частью общества».
Инновации в диагностике и лечении
Андрей Карлов и Елена Николаева рассказали о прорывных проектах региона. С 2022 года внедрён «генетический паспорт» для пар, планирующих беременность. Система медпомощи включает высокотехнологичное лечение, реабилитацию и паллиативную поддержку, что подтверждает лидерство области в этой сфере.
Социальные инициативы в действии
С 2021 года в регионе расширены меры поддержки: от специализированного питания для детей до обеспечения взрослых с гастростомой. В 2024 году 386 человек получили жизненно важные препараты и лечебные смеси за счёт областного бюджета, демонстрируя эффективность социальных программ.
Источник: oblgazeta.ru
